Carolina Gómez Mena
Periódico La Jornada
Viernes 13 de marzo de 2015, p. 40
Resulta de vital importancia que en todos los hospitales de pediatría del sector salud haya una sección de enfermedades raras para que en el momento en que se diagnostique que un bebé no tiene desarrollo, se le hagan pruebas para tener un diagnóstico temprano y adecuado
, señaló a La Jornada Griselda Rodríguez Ruiz, secretaria general de la Asociación Nacional de Síndrome de Williams.
Indicó que al parecer al sector salud no le interesan las enfermedades poco frecuentes; si vemos estos males como casos aislados, son pocos, pero si los juntamos son casi 7 millones de mexicanos los que las padecen. Estos males se deben tratar desde el nacimiento, con el tiempo se complican, requieren de mayor atención y de más gasto
.
Comentó que el síndrome de Williams está catalogado como una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20 mil recién nacidos
y añadió que la pérdida de información genética está en el cromosoma número siete, en el brazo largo en la banda 7q11.23, lo que origina imposibilidad de generar la proteína elastina, la cual permite que los vasos sanguíneos y otros tejidos corporales se estiren
.
Sus síntomas son la estenosis supravalvular aórtica, esto es que a la aorta se les estrecha dentro del corazón, también tienen discapacidad intelectual, estrabismo, mala oclusión dental y presentan un rostro con características élficas, o sea tienen un puente nasal bajo, orejas puntiagudas y mejillas prominentes
.
Rodríguez Ruiz, quien es madre de un niño con síndrome de Williams, agregó que también tienen problemas visoespaciales, para hablar y caminar
y lamentó que este mal no se detecte ni siquiera con el tamiz ampliado
.
Indicó que para determinar a alguien positivo a síndrome de Williams, el cual no es hereditario sino un accidente genético
, debe realizarse una prueba in vitro llamada Fish, la cual es la única que da el diagnóstico, y precisó que afecta por igual a mujeres y hombres.
Apuntó que en México no se tiene un registro de cuántas personas tienen esta enfermedad, pero Rodríguez insistió en que está mal y subdiagnosticada
.
De acuerdo con Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, podrían existir más de 500 casos
en el país y es uno de los males poco comunes con más presencia en México.
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